CUIDADOR: Una historia de amor: Cómo cuidar a un familiar enfermo o moribundo mientras te cuidas a ti mismo

Cuidador: Una entrevista sobre una historia de amor con Jessica Zitter por Erin DelGrosso

Vea esta conversación especial con la Dra. Jessica Zitter, una líder respetada a nivel nacional en medicina de cuidados críticos y cuidados paliativos y directora del conmovedor documentalCAREGIVER: A Love Story . Dr. Zitter y la pasante de GOOD DOCS, Erin DelGrosso, analizan nuestro sistema de atención médica actual y la mejor manera de afrontar los enormes desafíos de cuidar a un familiar moribundo y al mismo tiempo cuidarse a sí mismo.

¿De qué trata Caregiver: Una historia de amor ?

Caregiver: A Love Story cuenta la historia de un hombre llamado Rick Tash que cuidó a su esposa, Bambi, en casa durante las últimas nueve semanas de su vida. Tuvo el apoyo del hospicio, que hizo un trabajo maravilloso, pero no fue suficiente. Las responsabilidades que tienen los cuidadores al atender a pacientes gravemente enfermos y al final de su vida son profundas y los debilitan emocional, física, médica y financieramente. El problema es que nuestra sociedad no tiene la infraestructura ni los beneficios para apoyar a los cuidadores familiares. Entras en la película pensando que se trata de una cosa: celebrar el regreso a casa, enfrentar la muerte, ser valiente y hacer que las últimas semanas o meses sean lo mejor posible. Lo que ves cuando miras la película es un giro inesperado de los acontecimientos que se centran no tanto en Bambi, la esposa, sino en la experiencia que tuvo su marido.

¿Por qué la carga de los cuidadores familiares es un problema creciente?

La película se estrenó en un momento realmente importante de nuestra sociedad, donde la demografía está cambiando, nuestros baby boomers están envejeciendo y las familias se están dispersando y haciéndose más pequeñas. La presión sobre los cuidadores familiares individuales está aumentando a un nivel que simplemente no es manejable. Nuestra sociedad no está preparada para apoyarlos con los recursos que necesitan para prosperar. Tendremos que recalibrar nuestra sociedad para ponernos al día con esta creciente crisis de salud pública o todos nos veremos afectados. El número de cuidadores familiares ha aumentado drásticamente de 44 millones a 53 millones en los últimos cinco años. Al comienzo de la pandemia, había una olla a presión sobre los cuidadores familiares. Ya no podías tener gente en tu casa y tus mayores no podían salir a los programas diurnos para adultos ni recibir otros tipos de apoyo que hay en la comunidad. Esto dio lugar a que los cuidadores se quedaran solos en sus casas con las personas atendidas y tuvieran que dejar sus trabajos, incluso más que antes de la pandemia. Está generando conciencia sobre una crisis de salud pública que ha ido surgiendo silenciosa e invisiblemente en un segundo plano y que ahora acaba de explotar. Este es el momento de ver esta película.

¿Cuál fue tu razón para hacer esta película y cómo usaste tu experiencia para ayudarte a contar esta historia?

Estaba haciendo una película sobre algo completamente diferente. Estaba haciendo una película sobre cómo morir bien en casa. Pensé que era algo simple: simplemente marque la casilla para llamar a Hospice cuando sienta que está llegando al final y todo estará a cargo. Esta familia tenía una actitud tan buena y valiente ante la muerte, así que de eso pensé que trataría esta película. Lo que supe sólo después de rodar la película fue que en realidad se trataba de Rick. Él era el personaje que necesitábamos perfilar en esta película, no Bambi, que originalmente pensé que era el personaje principal. Mi experiencia fue irónica porque he sido médico de cuidados paliativos durante mucho tiempo y uno piensa que los médicos de cuidados paliativos son médicos muy sensibles a las necesidades de sus pacientes. Es cierto, era muy sensible a las necesidades de mis pacientes, pero era completamente insensible a los cuidadores de mis pacientes. Mientras muestro esta película a otros médicos, estudiantes de medicina y enfermeras, me doy cuenta de que todos nosotros en el hospital lamentablemente desconocemos esta crisis. La ironía de su pregunta es que adquirí experiencia al hacer esta película y todos tenemos la responsabilidad de tener experiencia sobre la carga de los cuidadores familiares cuando cuidamos a los pacientes.

¿Qué más aprendiste durante el rodaje?

Aprendí que hacer un documental es muy diferente a crear una historia de ficción, escribir un ensayo o un proyecto cinematográfico de ficción. Este proceso me llevó a un lugar completamente diferente a donde pensaba que iba. Cuando cuentas una historia que estás diseñando, estás enseñando a otras personas. Aprender del trabajo que estás creando es una experiencia realmente interesante. Me di cuenta de que no había estado prestando atención a los cuidadores familiares en mi práctica y eso me impulsó a esta nueva misión de aprender todo lo que pueda sobre este tema de la carga de los cuidadores familiares y compartirlo con mis compañeros médicos y cualquier otra persona que quiera hacerlo. escuchar.

¿Tiene algún consejo para los cuidadores actuales que están pasando apuros?

Este no es un maratón que puedas correr solo. Aunque es necesario que haya más, existen recursos profesionales y servicios sociales para ayudarlo, como programas diurnos para adultos, Meals on Wheels y apoyo para el transporte. También existe la ayuda propia, que puede ser muy beneficiosa para cualquier persona, ya sea que tenga un presupuesto limitado o no pueda recibir apoyo financiero para ayuda profesional. ¿Quién en su comunidad (vecinos, amigos, personas de su comunidad religiosa) puede ayudar a eliminar algunas de esas tareas delegables? Contar con ayuda para realizar tareas menores (comprar alimentos, lavar la ropa, etc.) puede restaurar las reservas de energía de los cuidadores. Mi último consejo para los cuidadores familiares es que encuentren pequeños momentos de autocuidado. Por ejemplo, 10 minutos de meditación, tomar una copa de vino, sentarse en un baño o hacer un poco de estiramiento o yoga. Pedir ayuda y cuidarse a sí mismo ayudará a los cuidadores que están tan agotados a tener un poco más de energía para afrontar esta tarea increíblemente difícil.

¿Qué se puede cambiar para brindar a los cuidadores familiares el apoyo total que necesitan?

Cuatro sistemas impactan al típico cuidador familiar: el sistema de salud, el lugar de trabajo, la comunidad y las agencias sociales. En todos estos sistemas, se debe honrar la experiencia de ser cuidador y normalizar su angustia y abrumador, para que no se sienta culpable o tenga miedo de ser visto como un desagradecido. Ese es el primer elemento: sensibilización y apoyo emocional a su experiencia.

Es muy importante identificar, preparar y apoyar a estos cuidadores en el entorno hospitalario. De ahí vengo y me faltaba este elemento increíblemente enorme. Muchas veces, enviamos a los pacientes fuera del hospital y no hemos identificado al cuidador, ni les hemos brindado ningún tipo de capacitación especial ni les hemos brindado ninguna preparación emocional. Necesitamos preparar a las personas, honestamente, para lo que significa ser cuidador. Si no se prepara a la gente, las familias terminan sufriendo un gran shock cuando regresan a casa. Si recibieran el asesoramiento y los recursos adecuados, serían mucho más resilientes. Sin embargo, los cuidadores quedan conmocionados, exhaustos y abrumados, y luego se convierten en pacientes. Este es un patrón que vemos mucho.

En el lugar de trabajo, hay muchas cosas que los empleadores con visión de futuro están empezando a hacer. Sin embargo, todavía es culturalmente inaceptable quejarse de las cargas propias y pedir apoyo como cuidador. Un lugar de trabajo amigable para los cuidadores podría consistir en crear horarios flexibles para que las personas puedan llegar a horas que les convengan mejor, pagar programas diurnos para adultos o permitir que los cuidadores cambien sus tareas laborales. Los empleadores están perdiendo miles de millones de dólares cada año en facturación porque los cuidadores se enferman, por lo que a todos les conviene apoyar a los cuidadores.

Rick y Bambi tenían una comunidad bien intencionada a su alrededor, y mucha gente cariñosa y amable los traía en cazuelas. ¿Pero sabes lo que ocurrió? El refrigerador de Rick estaba lleno de guisos, pero no eran necesariamente cosas que su nieta, Maya, comiera, por lo que no siempre fue útil. Las comunidades podrían crear comités de apoyo que identifiquen a los cuidadores y vean con qué tipo de cosas necesitan ayuda. Lo que Rick podría querer, más que guisos y flores, es que alguien limpie su refrigerador, lave la ropa o se quede con Bambi mientras él va al gimnasio. Requiere curiosidad y adaptación de lo que haces por alguien.

Por último, necesitamos más recursos, más dinero para apoyar a los cuidadores familiares y trabajadores sociales para ayudar a coordinar planes para que los cuidadores familiares puedan acceder a asistencia adaptada a su situación específica. Los cuidados paliativos y los cuidados de relevo son opciones para algunos beneficiarios de cuidados y aquellos que están muriendo activamente, pero necesitamos más recursos. Los proyectos de ley que el presidente Biden ha estado proponiendo para apoyar a los cuidadores incluyen otorgar pagos de seguridad social a los cuidadores incluso si están desempleados, porque están trabajando y su trabajo no debería quedar sin remuneración.

¿Cómo afecta el tener guías de estudio y un plan de estudios la experiencia del público con la película?

Creamos el plan de estudios y la película para estudiantes y residentes de medicina, y hemos ganado varios premios con estos programas. Ha sido muy gratificante ser testigo de cómo las personas hacen esta importante conexión de prestar más atención a los cuidadores. Siempre hay al menos una persona que me dice: “Estoy pensando en un paciente que vi la semana pasada. Estaba muy emocionada de que estuvieran mejorando, pero no pensaba en la experiencia de sus cuidadores. Ahora que lo recuerdo, me siento muy triste por ni siquiera hablar con ellos”. Hemos creado algunos planes de estudio breves para residentes y estudiantes de medicina. El de residentes de medicina acaba de ganar un premio en la Reunión Nacional del Colegio Americano de Médicos y el programa de estudiantes de medicina acaba de ser aceptado en CLIC – The Consortium of Longitudinal Integrated Clerkships. Primero ven la película, luego tenemos 15 minutos de didáctica, seguido de un tiempo de procesamiento de 15 minutos con los estudiantes. La película tiene un gran potencial para crear conciencia en la comunidad sanitaria. Un documental corto, si es poderoso y está basado en personajes, es una herramienta de preparación emocional, que es mejor que cualquier conferencia o conjunto de datos que puedas pedir. Estás con esta pareja increíble, junto a su cama, y ​​estás conmovido por ayudar a cambiar la situación. Te conmueve aprender sobre algo en lo que ni siquiera habías pensado antes. También estamos comenzando a crear un taller para que el personal de Hospice analice la carga de los cuidadores familiares. Queremos apoyar a Hospice en todo lo que hacen y al mismo tiempo crear conciencia sobre este problema. El otro plan de estudios es un programa para cuidadores familiares para que puedan ver la película, hablar sobre estos temas en un ambiente de apoyo y luego brindarles algunas herramientas que pueden llevarse con ellos. Cambiar el comportamiento comienza con el corazón y eso es lo que hace Caregiver: A Love Story .

Hay una escena muy poderosa con Bambi y el rabino. ¿Cómo desempeñan la sensibilidad cultural y la fe un papel en los cuidados al final de la vida?

La mayoría de las personas son seres espirituales o están afiliadas a una religión. No podemos brindar buena atención y buen apoyo sin atender al espíritu. Tanto el destinatario de los cuidados como el cuidador suelen querer que sus equipos de atención aborden su espiritualidad, sus pensamientos existenciales y Dios u otras creencias. No podemos pensar que los hospitales o los hospicios sean científicos y orientados al cuerpo. Tiene que tratar sobre espiritualidad y abordar el espíritu interior de los pacientes; de lo contrario, simplemente no es una experiencia terapéutica o de empoderamiento para los cuidadores o quienes reciben los cuidados.

¿Quieres añadir algo más sobre ti o la película? 

Fundamos una productora llamada Jessica Zitter Media. CUIDADOR: Una historia de amor es la primera película que se producirá y tenemos varias más en proceso. Creemos que todas estas películas serán herramientas para mejorar el humanismo y la atención en torno a la experiencia de estar gravemente enfermo en Estados Unidos. Ese es el objetivo de Jessica Zitter Media. Estamos entusiasmados de llegar a todas las comunidades que pueden beneficiarse al aprender sobre este tipo de temas y las diferentes subespecialidades en el campo de la atención médica, como enfermería, capellanía, trabajo social, geriatría, psiquiatría y medicina familiar. Sólo espero que podamos hacer llegar Caregiver: A Love Story a la mayor cantidad posible de ellos.

¡Trae CUIDADOR: Una historia de amor a tu escuela o comunidad!