GOOD DOCS se sentó con Robin Berghaus para hablar sobre su última película, STUMPED, sobre un hombre que se somete a una cirugía de trasplante experimental y extremadamente arriesgada para reemplazar sus brazos. En el camino, también hablamos sobre “el Santo Grial” de la investigación sobre trasplantes, cómo equilibrar el romance con el cuidado y el poder transformador de los huevos revueltos. Entrevista realizada por Sean Steinberg.
Sabemos que esta película explora el viaje de Will Lautzeneheiser a través de la rehabilitación, la comedia y el trasplante de brazos, pero más allá de los eventos literales que vemos, ¿de qué se trata en un nivel más profundo?
STUMPED trata sobre el coraje, la resiliencia, la asunción de riesgos y el potencial de la medicina pionera para cambiar vidas. La película es también una historia de amor sobre la belleza y la fuerza de una comunidad comprometida y el poder curativo del humor.
¿Cómo cree que se utiliza esta película con fines educativos?
Cada vez que mostramos STUMPED , aprendemos cómo la película conecta con el público. Después de la proyección de una película, una mujer nos dijo que STUMPED había inspirado a su hija a convertirse en terapeuta ocupacional y donante de órganos. En universidades y escuelas secundarias, la película ha provocado conversaciones sobre identidad, atención médica y derechos humanos. En nuestro evento Science on Screen, el veterano cirujano de trasplantes, el Dr. Richard Freeman, se unió a nosotros para hablar sobre los riesgos, las recompensas y la ética de la medicina pionera. La película conmueve al público LGBTQ porque retrata de manera realista la compleja relación de una amorosa pareja gay. Los profesionales médicos han elogiado a STUMPED por abordar las relaciones médico-paciente, los aspectos psicosociales de la rehabilitación y la historia del trasplante. Con base en estas conversaciones, imagino que STUMPED se utilizará como una valiosa herramienta de enseñanza en universidades, escuelas secundarias, escuelas de medicina y enfermería, programas de terapia física y ocupacional, programas de discapacidad, trabajo social y estudios LGBTQ, y grupos de apoyo.
¿Puedes hablar más sobre tus esfuerzos en torno a la donación de órganos?
Según United Network for Organ Sharing (UNOS), más de 115.000 personas en Estados Unidos están esperando trasplantes que les salven la vida. En promedio, 20 personas mueren cada día por falta de órganos disponibles. Debido a esta necesidad, nos hemos asociado con organizaciones de obtención de órganos (OPO) para crear conciencia. En nuestras proyecciones, los voluntarios de OPO responden preguntas y registran a los miembros de la audiencia como donantes de órganos. Registrarse sólo lleva un par de minutos y es el regalo más hermoso que un ser humano puede hacerle a otro.
Algo como trasplantar brazos es un nuevo avance realmente emocionante. ¿Puedes hablarnos de cómo surgió esta increíble y pionera medicina?
La gente ha fantaseado con la posibilidad de un trasplante durante mucho tiempo. Vemos representaciones que se remontan al siglo III de los santos Cosme y Damián realizando un trasplante de pierna. Esas fantasías se hicieron realidad cuando en 1954 se realizó con éxito el primer trasplante de órgano humano del mundo (un riñón entre gemelos idénticos). Ese equipo estaba dirigido por el Dr. Joseph Murray.
El cuidado de Murray a los soldados heridos durante la Segunda Guerra Mundial ayudó a desarrollar el campo de los trasplantes. Se dio cuenta de que cuando se usaba la piel de una persona fallecida para tratar las quemaduras de un soldado, la piel eventualmente se derretía. Pero si se extrajera piel del cuerpo de un soldado para tratar sus propias heridas, la piel sobreviviría. Estas observaciones llevaron a Murray y a un equipo de científicos por el camino de descubrir el sistema inmunológico, aprender sobre el rechazo y, finalmente, desarrollar fármacos inmunosupresores que permitieran trasplantes entre personas no relacionadas. Otros avances en microcirugía permitieron conectar pequeños vasos sanguíneos y nervios. La convergencia de todos estos avances condujo al desarrollo de los trasplantes de cara y brazo.
¿Qué impacto tienen los trasplantes de cara y brazo en los pacientes que se arriesgan y deciden someterse a estos procedimientos?
Las caras y las manos son las partes principales del cuerpo que utilizamos para comunicarnos con el mundo y utilizamos nuestras manos para realizar tareas importantes. Will arriesgó su vida para someterse a un trasplante de brazo porque deseaba desesperadamente recuperar la independencia: cocinar, ducharse, vestirse, alimentarse y volver a filmar. Tenía prótesis en la parte superior del cuerpo que le ayudaban a realizar algunas funciones, pero eran muy limitadas. También anhelaba una conexión espiritual y emocional: poder abrazar a su pareja, Ángel, y sentir sensaciones. Hay un hombre, Dallas Wiens, que perdió los ojos, los labios y la nariz cuando fue golpeado por un cable de alto voltaje. Gravemente desfigurada, Dallas se deprime y se aísla socialmente. Tras recibir un trasplante de rostro, pudo besar a su hija. Podía respirar y comer de forma independiente. Podía salir en público sin que la gente lo mirara fijamente. Dos años después de su cirugía, se casó. Para Will y Dallas, los trasplantes de brazo y rostro les dieron esperanza y mejoraron enormemente sus vidas.
¿Qué tipo de desafíos enfrentan estos pacientes y cirujanos con estas cirugías relativamente nuevas? ¿Qué oportunidades se presentan?
Todos los pacientes que reciben trasplantes deben tomar un régimen de por vida de medicamentos inmunosupresores para evitar que su sistema inmunológico rechace los trasplantes. Estos medicamentos pueden aumentar la susceptibilidad de los pacientes a las infecciones y pueden causar problemas de salud graves, como cáncer, diabetes y enfermedades cardíacas.
Hay muchos científicos en todo el mundo investigando nuevas terapias destinadas a minimizar la inmunosupresión, porque ese es realmente el Santo Grial. Si pudieran resolverlo, entonces estos trasplantes serían mucho menos riesgosos y la esperanza de vida aumentaría para todos los receptores de trasplantes.
Los trasplantes de cara y brazo están proporcionando a los científicos un nuevo modelo para la investigación de la inmunosupresión. Como son externos, se puede ver en tiempo real (en forma de erupción cutánea) si se está produciendo un rechazo. Esta señal visual permite a los médicos actuar más rápidamente. No están tratando de ponerse al día. Por lo tanto, los nuevos tratamientos tienen el potencial de probarse de manera más segura en pacientes con trasplantes de cara y brazo, y podrían beneficiar a todos los receptores de trasplantes.
En términos de por qué es importante seguir avanzando y ser pionero en la medicina, estos avances tienen el potencial de brindar a los pacientes una mejor salud, independencia y calidad de vida, más allá de lo que están disponibles para ellos hoy.
¿Will alguna vez pareció temer que los brazos trasplantados fueran rechazados?
Will tenía miedo. Sabía que los medicamentos podrían potencialmente acortar su vida y tener efectos secundarios peligrosos, incluido el rechazo de los brazos trasplantados. Algo que realmente admiro de Will es que sabe que estos procedimientos son experimentales y que algunas personas valientes deben estar dispuestas a estar entre las primeras en someterse a ellos. Sintió que podía hacer su parte para contribuir a la ciencia y ayudar a los demás. Por eso estaba dispuesto a asumir esos riesgos.
¿Qué pasa con su pareja y cuidador, Ángel? ¿Tenía miedo?
Sí, Angel vio la posibilidad de que algo malo sucediera inmediatamente durante la cirugía de Will (pérdida de sangre, infección, muerte) y también de los efectos secundarios a largo plazo de los medicamentos. Inicialmente, Ángel dijo que si fuera Will, no lo haría. Pero creo que ahora ha cambiado de opinión. Al ver todo el progreso que hizo Will, creo que ambos sienten que fue lo correcto.
Hay muchas historias inspiradoras sobre personas que superan obstáculos. ¿Qué tiene de especial este?
Contar esta historia fue fascinante para mí debido al trasplante experimental. Aprender sobre un nuevo avance médico y mostrar la transformación de alguien fue realmente hermoso de ver y una gran experiencia de aprendizaje. En términos de por qué las personas en la película son tan especiales, fue conmovedor ver a una comunidad amorosa (Angel, su familia, amigos y equipo médico) unirse para ayudar a Will. Y me atrajo Will por la forma positiva en que afrontó el trauma. En la UCI, el humor de Will ayudó a tranquilizar a su equipo médico y a sus amigos. Más tarde, comenzó a realizar stand-up. Sus rutinas no sólo son divertidas, sino que también ofrecen una idea de cómo es vivir con discapacidades graves.
¿Qué relevancia tiene esta historia para el aquí y el ahora?
Después de que mostramos STUMPED , la gente a menudo quiere hablar sobre la atención médica con respecto a los tratamientos de Will. Si bien este tema no se explora explícitamente en nuestra película, sigue surgiendo porque está en la mente de la gente. En este momento hay un debate sobre el seguro médico en nuestro país. En el caso de Will, tuvo mucha suerte. Aceptó un trabajo en la Universidad Estatal de Montana y se inscribió en un seguro médico. Después de dos días, sintió un dolor en la pierna que iba empeorando, por lo que fue al hospital. No tenía idea de que el dolor lo causaba una infección por estreptococos del grupo A que eventualmente acabaría con sus extremidades. Will tuvo suerte de tener seguro médico. Sin él, habría muerto o se habría arruinado al intentar costear todos esos tratamientos. Ahora, en nuestro gobierno se está debatiendo la posibilidad de derogar partes de la Ley de Atención Médica Asequible, por lo que es posible que ya no se defiendan las disposiciones que actualmente protegen a las personas con afecciones médicas preexistentes. Esa es una situación de vida o muerte para muchas personas, incluidos los receptores de trasplantes de órganos, rostro y brazos a quienes potencialmente se les podría negar la cobertura.
Antes de las amputaciones de Will, él y Angel eran parejas románticas. ¿Puedes hablarnos de cómo cambió esa relación una vez que Ángel asumió el papel de cuidador?
Inmediatamente después de que le amputaron las extremidades a Will, muchas responsabilidades recayeron sobre Angel. Eso causó estrés y supuso una carga para Angel, pero también hizo que Will se sintiera muy culpable. Equilibrar una relación romántica con el cuidado era un territorio nuevo y tuvieron que trabajar juntos para resolver las cosas. Algo que admiro de Ángel es que pide ayuda cuando se siente abrumado. A Angel se le da muy bien decir: "Sabes, simplemente no tengo ganas de hacer eso ahora" o "No, estoy cansada". Ha aprendido a ponerse límites, porque realmente necesitaba encontrar un equilibrio en su vida. Entonces creo que la clave para ellos fue tener una comunicación abierta y pedir ayuda a amigos, familiares y cualquier persona de la comunidad que pudiera ayudar. Y, afortunadamente para Will, tiene ingresos y beneficios por discapacidad del seguro social que le permiten contratar asistentes de cuidado personal. Esta ayuda adicional le quita parte de la carga a Angel.
Entre los aspectos del seguro médico y la seguridad social, parece que esta película defiende con fuerza la necesidad de una red de seguridad social.
Lo que le pasó a Will le podría pasar a cualquiera. Todos podemos enfermarnos en algún momento de nuestras vidas. Sé que es complicado, pero creo que, como sociedad, es importante que trabajemos juntos para tratar de garantizar que todos tengan acceso a atención médica asequible.
¿Alguna vez sentiste que la discapacidad de Will ensombrecía sus interacciones sociales?
En su mayor parte, la gente ha interactuado con Will como lo harían con cualquier otra persona. Pero Will me ha contado sobre ocasiones en las que extraños se le acercaron mientras estaba con Angel, y le dirigieron preguntas a Angel sobre Will, mientras Will estaba allí. Quizás asumieron que Will también tenía discapacidades del desarrollo, lo cual no es el caso. Eso sucedió antes de sus trasplantes de brazo. Ver sus brazos perdidos, esa imagen visual, evocó esa idea en la mente de las personas. Siente que ahora, después de sus trasplantes, los extraños interactúan con él de manera diferente y lo tratan más como a un igual intelectual.
¿Cómo preferiría Will que la gente se acercara a él?
Will es muy receptivo a las preguntas. Quiere que la gente le pregunte cualquier cosa: qué puede y qué no puede hacer, cuáles son sus experiencias. Entonces su consejo sería comunicarse, ser abiertos.
Definitivamente, Will es muy sincero sobre su condición, hasta el punto de realizar una rutina de comedia sobre su discapacidad. ¿Qué crees que le ofrece el stand-up?
Will se sintió empoderado al estar en el escenario y bromear sobre estas terribles circunstancias. La comedia puede ser una forma de terapia y para él fue catártica. El stand-up también le dio una plataforma. Ver a alguien divertido e inteligente en el escenario, y que además tiene una discapacidad, es humanizador y una forma efectiva de romper con los estereotipos.
¿Crees que por eso eligió participar en la película?
Sí. Participar en esta película le permitió a Will compartir su historia y conectarse con otras personas. Debido a que el trauma y la discapacidad pueden aislarlo, ser público le ayudó a sentir que no estaba solo. Will también esperaba que al compartir su historia pudiera ayudar a otras personas que pudieran estar pasando apuros.
¿Qué crees que Will más extrañó de su vida antes de las amputaciones, cuando todavía tenía independencia?
Caminando. Solía caminar a todas partes. A Will le tomó mucho tiempo desarrollar fuerza y poder caminar con las piernas ortopédicas. Poco a poco, había mejorado sus habilidades. Pero recientemente, los médicos descubrieron que los huesos de Will se habían deteriorado debido a su infección inicial. Dado que caminar ejerce presión sobre las articulaciones, a Will se le ha aconsejado que no camine en este momento. Esa es una pérdida significativa, porque caminar era parte de su independencia: poder levantarse y moverse. No todos los lugares son accesibles para sillas de ruedas. También extrañaba cocinar y está empezando a volver a la cocina. Eso es muy importante para él. Recientemente hizo huevos revueltos. Pudo sacar los huevos del frigorífico, romperlos, calentarlos y cocinarlos. Sólo necesitaba ayuda con la sartén porque estaba caliente. Y, por supuesto, extrañaba el cine. Ahora dirige y monta un cortometraje que es un homenaje a su donante y espera volver a manejar una cámara.
La película termina en un momento poderoso: les preguntas a Will y Angel cómo están desde la cirugía, y ellos dudan en su respuesta durante un minuto antes de que finalmente cortes... es un final bastante ambiguo. ¿Cómo interpretas eso?
Ese momento entre Will y Angel representa el proceso de rehabilitación de toda la vida: los triunfos y desafíos que presenta para una pareja. Inmediatamente después de sus trasplantes de brazo, Will volvió a la zona cero porque sus brazos no funcionaban. Angel estuvo allí en cada paso del camino, ayudando a Will a ducharse, vestirse y comer. Ahora, mientras los nervios de Will continúan viajando desde sus propios brazos a los brazos de los donantes, sus nuevas manos están ganando sensación y funcionamiento. Me imagino que mucha gente asume que la rehabilitación es un proceso rápido, pero puede llevar muchos años. Will y Angel trabajarán en estas experiencias a lo largo de sus vidas. No es fácil. Se frustrarán, pero también crecerán, se amarán y aprenderán unos de otros.
